이건희 기부사업 5년…소아암·희귀질환 1만5천명 치료
출처 : 서울대병원
2만2천명 진단·새 희귀질환 20종 발굴
고(故) 이건희 삼성 선대회장 유족의 기부로 시작된 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업'을 통해 지난 5년간 환자 약 1만 5천 명이 치료를 받았습니다.
서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 2021년 출범 이후 올해 9월까지 환자 2만 2천646명을 진단하고 1만 4천757명을 치료했다고 오늘(9일) 밝혔습니다.
사업단은 오늘 오후 서울대어린이병원에서 심포지엄을 열고 5년간의 주요 성과를 공개했습니다. 이 사업은 유족이 기부한 3천억 원을 재원으로 마련돼 2030년까지 10년 동안 진행됩니다.
사업단은 지난 5년간 국내에선 처음으로 소아 급성림프모구백혈병 표준치료 프로토콜을 만들었습니다. 기존에 알려지지 않았던 희귀질환 20종 이상을 새로 발굴하기도 했습니다. 전국 진단 네트워크를 통해 지역 병원 환자에게 4~6주 안에 분석 결과를 전달하는 체계도 구축했습니다.
사업단에는 현재 전국 185개 기관과 의료진 1천411명이 참여하고 있습니다. 지원 연구 과제는 첫해 7개에서 올해 190개로 늘었고, 환자 코호트 데이터는 5만 7천30건이 등록됐습니다.
정연주 기자 jyj@ichannela.com