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[앵커멘트]
헌터증후군이라고 아십니까.

다운증후군처럼 염색체 이상으로 발병하는
선천성 희귀병입니다.

전 세계적으로 치료제가 하나뿐이라 환자들 부담이 컸는데,
국내 연구진이 세계서 두 번째로
치료제를 만들었다고 합니다.

이미지 기자입니다.

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재우와 재승이 형제는
중증 헌터증후군을 앓고 있습니다.

두 형제 모두 몸을 가누지 못하는 데다,
의사소통도 불가능해
주변사람 도움 없이는 하루도 생활할 수 없습니다.

생명을 유지하기 위해서는
일주일에 한 번
수액 형태의 치료제를 맞아야 합니다.

[인터뷰: 차경애 / 재우·재승이 어머니]
“힘든 점은 이루 말할 수가 없어요.
저희들 심적으로나, 경제적으로나…”

당단백질의 일종인 뮤코다당이
소화되지 못해 체내에 쌓이면서
발생하는 헌터증후군은
대부분의 경우 10대를 넘기기 힘든 유전질환입니다.

환자 몸에 효소를 주입해 인위적으로 당을 소화시켜야 하는데,
이 효소 한 병 가격이 수백만 원에 이르는 데다
미국 제약사가 판권을 독점하고 있어
환자들의 부담이 컸습니다.

[브릿지: 이미지 기자]
그런데 국내 연구진이 10년 연구 끝에
독자 기술로 치료제를 개발하는 데 성공했습니다.

세계서 두 번째, 효과 면에서도 기존 약을 앞섰습니다.

[인터뷰: 진동규 / 삼성서울병원 소아청소년과 교수]
“소변에서 뮤코다당이 얼마만큼 주느냐, 6분간 (환자) 걷기 테스트가 얼마나 좋아졌느냐 두 가지를 봤습니다. 거기서 월등히 좋은 결과를 보였습니다.”

국산 치료제 사용으로
약의 안정적 수급이 가능해질 뿐만 아니라,
약값도 떨어져 국내는 물론
전 세계 2000여 명의 환자들에게 희망을 줄 것으로 보입니다.

채널A 뉴스 이미지입니다.

[굿모닝!]희귀 유전질환 ‘헌터 증후군’ 새 치료제 나왔다