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[앵커멘트]

이름도 생소한 희귀 난치병들은
진단을 받는 단계부터 어려움이 많은데요.

정부는 보다 체계적인 진료를 위해
전문 기관 2곳을 선정해
9월부터 무료 진단을 실시합니다.

김장훈 기자입니다.

[리포트]

정부가 오는 9월부터 희귀 난치성 질환자에 대해 무료로 진단받는 방안을 마련하기로 했습니다.

지원 대상 질환은 모두 17종입니다.

모든 타입의 혈구의 생성이 감소돼 재생불량성빈혈이 생기는 판코니 빈혈, 메틸말론산 혈증, 확장성 심근병증 등 이름도 생소한 질환이 대다숩니다.

정부는 이를 위해 이달 말 공모를 통해 전문 진단기관 2곳을 선정하기로 했습니다.

또, 무료 진단 대상이 되는 질병을 해마다 20여 개씩 포함시켜 2020년까지 150여 개로 늘릴 계획입니다.

질병관리본부 연구 결과, 희귀 난치성 질환자 가운데 51%가 확진을 받는데 1년 이상 걸리는 것으로 나타났습니다.

이번 대책이 정착하면 상당수 희귀 난치성 질환자가 고가의 진단비 압박에서 벗어날 것으로 기대됩니다.

국내 희귀 난치성 질환자는 최소 38만 명이 달할 것으로 추산됩니다.

채널A 뉴스 김장훈입니다.

[채널A 뉴스]9월부터 희귀난치병 17종 무료 진단