김혜경 여사, 어린이 위한 ‘희망쿠키’…“얼마나 힘들까” “변화에 뭉클”

출처 뉴스1

김혜경 여사가 당원병 환아들을 다시 만나 "우리가 (지난해) 12월 24일 뵀던 것 같다. 따뜻한 봄날에 뵈니까 더 좋다"면서 "당원병을 겪고 있는 어린이들이 얼마나 힘들까, 계속 그렇게 머리에서 사라지지 않았다"고 말했습니다.

김 여사는 오늘(29일) 오후 서울 어린이대공원에서 당원병 환아들과 '건강한 식생활을 위한 희망쿠키 굽기' 행사를 열고 이같이 말했습니다.

김 여사는 "배고픈 아이들 보는 것 보다 먹는 거 말리는 게 사실 더 가슴 아프다"라면서 "오늘 이렇게 맛있는 고구마 쿠키를 같이 만들게 돼서 제가 너무 영광이고 이런 시간이 좀 많이 있었으면 좋겠다"고 했습니다.

김 여사는 위생장갑 착용에 어려움을 겪는 환우들에게 "씌워줄까요"라고 묻고 도와주는가 하면, 쿠키를 만드는 환우들에게 일일이 "정말 잘한다"고 칭찬했습니다.

이어 환아 및 보호자들과 어린이대공원을 산책하며 함께 비눗방울 놀이를 하고 기념사진을 촬영했습니다.

당원병은 선천적인 탄수화물 대사 이상으로 저혈당이 반복되는 희귀질환으로, 국내에 370여 명의 환자가 있는 것으로 추정됩니다.

환자들은 일정 간격으로 소량의 식사를 하고 옥수수 전분을 섭취하는 등 철저한 혈당 관리가 필수적입니다.

희망쿠키는 탄수화물 함량을 낮추고 아이들이 보다 안심하고 먹을 수 있도록 부모들이 직접 개발한 간식입니다.

이재명 대통령 내외는 지난해 12월 성탄절을 하루 앞두고 당원병을 포함한 희귀 난치병 환자와 가족들을 만났습니다.

오늘 행사에 함께한 배지안 군(7세) 아버지 배준호 당원병환우회 대표는 "김혜경 여사와 정부의 지속적인 관심 속에 변화가 이어지는 모습을 보며 뭉클했다"고 말했습니다.

이동은 기자 story@ichannela.com