지난 추석 채널A는 희귀 심장질환을 앓는 '은겸이'의 사연을 보도했습니다.

이제 은겸이가 받는 시술에 건강보험이 적용돼 치료비 부담을 덜게 됐습니다.

이은후 기자입니다.

[리포트]
'더깊은뉴스 동행' 중 첫 돌을 앞둔 은겸이의 심장이 2분 30초 동안 멈췄습니다.

백만 명 가운데 5명도 채 걸리지 않는 희귀 질환인 '특발성 확장성 심근증'을 앓고 있는 은겸이.

심장 기증자를 찾기 전까진 심장보조장치가 필요하지만 처음 빌리는데 1억 원, 유지하는데 한 달에 1천 만원씩 들어갑니다.

건강보험이 적용되지 않아 부담은 고스란히 부모의 몫이었습니다.

고통의 시간을 보내던 은겸이 가족에게 최근 희소식이 전해졌습니다. 건강보험 혜택을 받게 된 겁니다.

[최해은 / 은겸이 어머니]
"기적이 일어났다, 이런 생각이 들었죠. 남편이랑 껴안고 울기도 하고…"

결정적 역할을 한 건 엄마 최 씨의 손편지였습니다.

은겸이의 사연이 담긴 편지는 지난 7월 청와대를 거쳐 건강보험심사평가원으로 전달됐고, 지난달 말, 은겸이가 받고 있는 시술에 대해 건강보험 적용이 결정됐습니다.

이제 치료비의 5%만 부담하면 되지만 고마움과 함께 아쉬움도 남습니다.

보건당국의 결정을 이끌어내기 위해 청와대에 편지를 부쳐야 하는 현실 때문입니다.

[최해은 / 은겸이 어머니]
"정상적인 루트(경로)가 아닌 환우 엄마가 적극적으로 해야만 하는 일이니까 씁쓸한 마음도 들었어요."

이번 결정으로 은겸이와 같은 질환을 앓는 다른 어린이들도 건강보험 혜택을 받게 됐습니다.

채널A 뉴스 이은후입니다.

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영상취재 : 박연수
영상편집 : 오영롱