중증 호흡장애 치료를 받으면서도 학업을 꾸준히 이어온 신경 근육계 희귀난치질환 환우들을 위한 특별한 졸업식과 입학식이 열려 화제입니다.

연세대학교 강남세브란스 호흡재활센터는 어제(18일) 11번째 '한국판 호킹들, 축하합니다' 행사를 진행했다고 밝혔습니다.

센터에서 치료를 받아 온 희귀질환 환자들을 위한 졸업식과 입학식으로 사지마비와 호흡장애를 극복하고 대학 입학과 졸업이란 결실을 맺은 예비 대학생 3명과 졸업생 4명을 축하했습니다.

 지난 18일 오후 연세대 강남세브란스병원에서 신경근육계 희귀난치질환 환자들의 대학 입학과 졸업을 축하하고자 ‘한국의 호킹들, 축하합니다’ 행사가 열렸다.

이번 행사에는 졸업과 입학을 앞둔 학생들과 가족들 뿐만 아니라 이미 호흡재활치료를 통해 대학에서 학업 중인 선배들이 함께 자리해 의미를 더했습니다. 또, 구성욱 강남세브란스병원 병원장과 김정석 생명보험사사회공헌재단 상임이사 등 총 120여 명이 참석했습니다.

 부산대학교 사회학과에 입학 예정인 이지성 씨가 입학생 대표로 축사를 전하고 있다.

부산대학교 사회학과에 입학 예정인 이지성(19) 씨는 인사말을 통해 "호흡재활치료를 통한 꾸준한 노력과 의료진의 도움이 결실을 맺어 일상과 학업을 이어 나갈수 있게 됐다"며 "사회학과에서 학업을 이어가며 미래의 근육병 환우들을 도울 정책을 고안하고자 노력하겠다"고 밝혔습니다.

또 이날 중증 호흡부전 환자들의 삶을 개선하기 위해 노력해 온 강성웅 교수의 퇴임도 함께 축하했습니다. 강 교수는 환자 치료 뿐만 아니라 경제적·사회적 어려움에 처한 중증 호흡부전 환자와 가족들을 돕고자 기업 후원과 정부의 지원 정책을 끌어냈습니다. 전국에서 모인 환자와 가족들은 일평생 호흡재활 분야 발전과 환자를 위해 애써온 강 교수에게 진심 어린 감사와 축하의 뜻을 전했습니다.

근육병, 루게릭병, 척수성근위축증과 같은 신경근육계 희귀난치질환 환자는 서서히 근육이 퇴화하여 온몸의 근력이 마비되고, 시간이 지나면 호흡 근육마저도 약해집니다. 이에 환자 대다수는 호흡부전으로 인해 학업은 물론이고 일상생활조차 쉽지 않은 실정입니다.

최원아 호흡재활센터 소장은 "호흡하기 힘든 순간에도 끝까지 포기하지 않고 학업의 끈을 놓지 않은 환우들의 이야기가 신경근육계 희귀난치질환 환자들을 향한 선입견과 사회적 인식을 바꾸고, 우리 사회의 막힌 벽을 허무는 계기가 되기를 기원한다”고 밝혔습니다.